Hei, ciao a tutti!
E' stata dura, ma finalmente ce la abbiamo fatta! Nel febbraio del 2008 siamo riusciti a fondare l'Organizzazione di Volontariato "Nathan"- in sostegno dei bambini nati con malformazioni agli arti inferiori. Che dire, è stata una battaglia! Non so neanche io quante ore di lavoro ci abbiamo investito, tra statuto, forum, sito, informazioni mediche, contatti telefonici e altro ... è stato intenso, ma contemporaneamente bellissimo! In realtà all'inizio non avevamo ben chiaro quale dovesse essere il nostro ruolo: volevamo semplicemente aiutare questi bambini. E pian piano la cosa ha preso forma, fino a diventare una vera e propria Organizzazione. (Se volete saperne di più visitate la nostra Homepage.)
Ho voluto mantenere questo blog dell'"AIECAI" (Associazione Italiana Ectromelie Arti Inferiori) come blog dell'Associazione "Nathan", proprio perchè tutto è nato da qui. E per non perdere il ricordo di quei giorni e i post scritti allora, li riporto qui sotto, come promemoria dei giorni passati:
26/01/08
Ok, siamo pronti per partire
Mi chiedo solo, se qualcuno prima o poi leggerá questo blog, o se sará stata tutta fatica sprecata...É che siamo veramente in pochi con questo problema...ma proprio per questo mi sembra importante sostenerci a vicenda...
Vabbé, io ci provo...vedremo come va a finire...
Ciao a tutti (se ci siete e anche se no)
26/01/08
Per quanto riguarda l'associazione
Come giá spiegato abbiamo varie possibilitá per quanto riguarda l'associazione:
- trovare uno spazio all'interno di "Raggiungere" - l'associazione italiana dei bambini con malformazione agli arti: é una associazione, giá affermata e con molta esperienza, che in Italia esiste ormai da 20 anni. Ci offrono uno spazio all'interno del loro sito, del loro giornalino trimestrale e del loro incontro annuale. Il problema é che la maggior parte dei membri sono genitori di bambini con problemi alle mani e alle braccia...insomma, non vorrei invadere il loro campo...
- trovare uno spazio all'interno di "Standbein" - l'associazione europea di bimbi con ipoplasia femorale e/o agenesia del perone: é stata fondata da poco in Germania e ha la sua sede a Brema. Io ne sono socia, ma per la maggior parte di noi Italiani vedo un grosso problema linguistico...comunque potremmo associarci a loro e creare, con il loro supporto, la sezione italiana. A proposito..."Standbein" si pronuncia schtandbain e significa ... difficile tradurlo...gamba di sostegno
- creare la nostra associazione: sarebbe di certo la cosa migliore, ma rappresenta un grosso impegno e una gran mole di lavoro. Comunque, se qualcuno di voi ha voglia, ed é VERAMENTE disposto a lavorarci e a impegnarsi, io parteciperó ben volentieri! Solo che questa cosa non la posso fare da sola! Dunque, chi si fa avanti?
26/01/08
Per quanto riguarda il sito
Come giá detto penso sia importante creare un sito, in cui raccogliere le informazioni mediche riguardanti la patologia e le nostre esperienze. A me vengono in mente le seguenti pagine:
- Faq
- Informazioni mediche generali: ipoplasia femorale
- Quadro clinico e classificazioni
- Come si puó intervenire?
- Cause e statistiche
- Informazioni mediche generali: agenesia peroneale
- Quadro clinico e classificazioni
- Come si puó intervenire?
- Cause e statistiche
- Fissatori e metodi a confronto
- Interviste con gli specialisti
- News dalla medicina
- I nostri diritti e come ottenerli
- Vivere con un tutore
- Convivere con il fissatore
- Storie personali da tutto il mondo
- Diari (in forma di blogs)
- Eventi
- Second-Hand-Shop: per scambiarsi tutto l'occorrente (pantaloni modificati per i fissatori, scarpe, pedali per le bici etc.)
- Forum
Baci, Marisa
26/01/08
ok, la frittata é fatta!
Ok, l'ho fatto! Ho lanciato l'appello sul form di aidweb...aiuto!! Giá me ne pento?...No, é che se non mi scrive nessuno saró estremamente delusa...e se mi scrivono veramente toccherá farlo per davvero il sito!!
Be, lo ammetto...ho un pó di paura;-)
29/01/08
Sta nascendo un forum tutto nostro
Ho trovato la soluzione!
Navigando in rete ho trovato finalmente il modo di realizzare un forum tutto nostro. Ho pensato di allargare il forum, e renderlo il punto d'incontro per genitori e bambini con malformazioni agli arti, visto che molte problematiche sono simili. Portate pazienza, ci sto lavorando...solo qualche giorno e sará pronto. Lí potremmo riportare le nostre esperienze, parlare dell'associazione, discutere le informazioni mediche etc. Ho strutturato il forum in maniera molto dettagliata, in maniera da poter discutere su varie tematiche correlate al nostro problema.
In questo ho preso spunto da un forum tedesco (www.rehakids.de), che spesso visito, e che a differenza di altri forum offre il vantaggio di poter dare un quadro migliore sui temi discussi, di poter approfondire varie tematiche correlate al problema, e di essere cosí piú "vivo" e "profondo". Spero diventi il nostro punto d'incontro, per parlare non solo della patologia, ma anche di tutto quello che gli gira intorno, e perché no, anche per conoscerci meglio...e chi lo sa, per instaurare anche della nuove amicizie. Ci sará uno spazio per tutto quanto! Spero vi piacerá!
Terro aperto questo blog, usandolo come diario di bordo per l'associazione. Visitatelo per restare informati sugli ultimi eventi! Terro anche aperto il blog con le informazioni mediche, dove riassumeró le informazioni piú importanti raccolte nel forum...in maniera che non vadano perse tra i vari thread e post.
Per favore, lasciatemi un commento per farmi capire se siete d'accordo con questo modo di procedere!!
Un abbraccio a tutti, Marisa
02/02/08
Il forum é pronto - o quasi
Ciao!!!
Fatto!!! È pronta la versione "prova" del forum. Ora ho bisogno del vostro aiuto. Dobbiamo vedere
1. se funziona (se i permessi che ho dato sono corretti): qui dovete
aiutarmi, perché io come amministratore ho sempre tutti i diritti,
gli utenti invece no, dunque io non so se anche per voi tutto funziona come dovrebbe
2. se le definizioni e le spiegazioni sono corrette, nei contenuti e
nella forma (grammatica, ortografia)
3. se la struttura così com'è va bene
Come mi potete aiutare? Semplice:
1. andate sul Forum senza registravi e
cercate di entrare nei forum e sottoforum. In teoria come utenti
non registrati potete leggere tutto, ma non potete scrivere. Se,
entrando nei forum, trovate sopra a sinistra una icona con scritto
"new topic", e la potete cliccare senza che vi chieda la
registrazione, allora é un errore. Segnalatemelo in Nathan ->
Richieste ai soci->errori tecnici!
2. Registratevi: vi potete registrare scegliendo voi una password. Se
cosí non fosse, c'é un errore!Segnalatemelo in Nathan -> Richieste
ai soci->errori tecnici!
3. Andate sul vostro profilo -> gruppi e iscrivetevi al vostro gruppo
di appartenenza: AIECAI: per i genitori di bimbi affetti da
ectromelie agli arti inferiori, Raggiungere: per i soci, Nathan:
per i soci. (per sicurezza mandatemi una mail, nel caso non vi
venga concesso l'ingresso nel gruppo...ve lo devo concedere io)
4. Ora siete liberi di scrivere ovunque. Quello che scriverete non
verrà piú cancellato (a meno che non me lo richiediate...io posso
cancellare tutto)
5. Contrallate la struttura del forum: manca qualcosa? Devo eliminare
qualcosa? Devo cambiare qualcosa? Segnalatelo in "Nathan ->
Richieste ai soci->errori struttura"
6. Leggete con attenzione tutti i testi e segnalate errori in "Nathan
-> Richieste ai soci->errori testo"
Grazie per la collaborazione e buon divertimento!!
P.s.: Potete giá iniziare ad utilizzare il forum come si deve. Le regole della casa non le ho ancora scritte. Sono semplici regole di buona educazione (e scusate se le scrivo, ma non sono del tutto scontate) che ci aiutano e tenere nel forum un clima cordiale e pieno di affetto - daltronde, questa é la nostra "casa"
La prima regola é quella di presentarsi in "Il nostro salotto -> giro di presentazioni" prima di iniziare
La seconda é quella di salutare quando si partecipa ad un nuovo topic (scusate se la scrivo...non voglio offendere nessuno!)
La terza é quella che ci diamo tutti del tu (siete tutti d'accordo?)
La quarta é che cerchiate di tenere "ordine", cioé cercate di piazzare i topic nei forum in modo che tutti li possano trovare
Ok?
Grazie ancora! Un abbraccio a tutti e ci vediamo sul forum!!!
06/02/08
Ciao a tutti!!!
Abbiamo un importante problema tecnico! Sono stata costretta a bloccare momentaneamente il forum, perché siamo costretti a trasferirlo altrove. Qui infatti:
- non ci permettono di fare il backup del forum (dunque un giorno tutte le informazioni potrebbero andare perse)
- se nessuno usa il forum per 20 giorni, il forum viene automaticamente cancellato!!!!
Devo chiarire questi punti con il gestore. Se non cambiano le condizioni, lo sposteremo su un server a pagamento! Dunque per il momento non scrivete piú niente...altrimenti trasferire il forum diventa un lavoraccio! Scusatemi per l'inconveniente!...È che ancora non sono molto esperta...ma risolveremo fra qualche giorno! PROMESSO!!!
Per restare aggiornati, leggete sul qui sul blog!!!
Grazie e ciao!!
19/02/08
Il forum é pronto
Ciao a tutti!
Finalmente ce l'abbiamo fatta! Ora il forum é pronto. Lo abbiamo trasferito su
www.nathan-forum.org.
Vi aspetto sul forum!!
Un abbraccio, Marisa
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