Napoliclub in sostegno di NATHAN

Sono felicissima di potervi annunciare che il Napoliclub Bolzano ha deciso di aderire al nostro progetto, inserendo il nostro appello nel loro Blog! (Vai al post del Napoliclub)

Apro una piccola parentesi, e scusate se utilizzo questo spazio per parlarvi di una cosa privata, ma è troppo bella per non essere raccontata: da maggio Nathan, mio figlio, è stato accolto nel Napoliclub e si allena con loro. Fino ad allora avevo sempre avuto timore ad iscrivere Nathan in una qualsiasi società sportiva, per paura che potesse venire escluso o non potesse competere con gli altri bambini normodotati. Quando però mi sono resa conto dell' amore e del clima di amicizia e di solidarietà che ruota attorno a questa società, ho preso il cuore in mano e ho portato mio figlio al suo primo allenamento di calio. Non vi nascondo che eravamo entrambi agitatissimi, io forse anche più di mio figlio! Nathan è stato accolto a braccia aperte, accompagnato per mano in questa sua prima esperienza nel mondo dello sport, con un amore e una pazienza, che non riesco neanche a descrivere. Con ogni minuto che passava diventava sempre più sicuro di se, fino a girarsi con un'espressione sul volto che sembrava dire: "Mamma, hai visto che posso anch'io?" Quello è stato uno di quei momenti che non dimenticherò mai, un piccolo (ma per me enorme) traguardo nella vita di Nathan! E aggiungo: grazie al Napoliclub Nathan ha acquistato una sicurezza inimmaginabbile, sia dal punto di vista motorio, ma anche e soprattutto dal punto di vista psicologico. Io non so se questi fantastici ragazzi del Napoliclub sono al correntte di che cosa stanno facendo per noi ... certo è che non finirò mai di ringraziarli per quello che stanno facendo!

E dunque non mi resta che dire: Forza Napoliclub!!

Raccolta di giocattoli per gli ospedali

Oh, finalmente ce l'abbiamo fatta!! Lunedì 17 novembre organizzeremo una raccolta di giochi usati da mettere a disposizione degli ospedali. I primi a trarne beneficio sono il reparto di ortopedia dell'ospedale Manzoni di Lecco e il reparto di ortopedia infantile di Vogtareuth, in Germania, con cui abbiamo già preso contatto. Ci troviamo alle ore 16:00 presso la scuola Pestalozzi di Bolzano. Mi raccomando, vi aspettiamo numerosi!!

Il "Grazie" da parte di Felix e di Colin

Miei cari!

Mi sono appena arrivate queste due email, una da parte della mamma di Felix, e una da parte della mamma di Colin, e mi sembra doveroso condividerle immediatamente con voi, visto che é stato grazie a voi che questo si é reso possibile. Forse ricorderete che i due bambini sono stati operati in aprile, e che per entrambi la parte piú dura é iniziata dopo l'intervento. Bene, a distanza di quasi due mesi possiamo dire che le cose stanno andando alla grande! Per Colin i rischi erano particolarmente elevati vista la gravitá del caso (il suo intervento é stato eseguito fino ad ora solo 8 volte a livello mondiale, di cui solo 6 con buona riuscita), ma ora, finalmente, la buona notizia: l'intervento é riuscito!

La mamma di Felix scrive:

"Vorremmo ringraziarvi di tutto cuore per l'aiuto che ci avete dato. Felix sta portando un fissatore, che fino ad ora ancora non era conosciuto in Europa, e che gli sta dando la possibilitá di allungare la gamba con minori rischi. Grazie al vostro sostegno é stato possibile far apprendere alla nostra fisioterapista la terapia postoperatoria necessaria, essenziale per il buon esito della operazione, direttamente negli Stati Uniti. Negli ultimi 47 giorni siamo giá riusciti ad allungare la gamba di 4,7 cm, senza alcune complicazioni, e preservando il completo funzionamento delle articolazioni, cosa alquanto rara. Le paura sono tante, ancora non siamo arrivati al nostro traguardo, ma giorno per giorno cresce in noi la sensazione di potercela fare. Con l'aiuto di Dio, se tutto va bene, fra qualche mese potrá finalmente appoggiare entrambi i piedi per terra ... per la prima volta senza protesi!
Ancora una volta, grazie grazie grazie di tutto cuore!
Antje, mamma di Felix"

La mamma di Colin scrive:

"Ciao a tutti!
Questa mattina abbiamo fatto i raggi ... e alle ore 17:00 finalmente é arrivata la buona notizia dall'America: le lastre sono eccellenti. L'osteotomia che tanto ci preoccupava si é saldata!!!! Fra 5 settimane possiamo togliere il fissatore esterno e il chiodo intramidollare e tutto sará passato!! E cosí fra qualche mese anche Colin potrá correre! Un abbraccio a tutti e grazie di cuore!!
Petra, mamma di Colin"

Stand informativo presso il Palasport - 10.04.2008

Ciao a tutti!

Sabato, 19 aprile, saremo presenti con uno stand informativo alla quadrangolare di calcio indetto dal comune di Bolzano, presso il Palasport di Via Resia. Sarà una bella occasione per farci conoscere e per vendere i nostri gadgets, il cui ricavato verrà devoluto alla causa di Felix.

Vi aspettiamo numerosi!!

Felix è stato operato - il Grazie di tutti

(Qui in foto: Felix e Nathan prima dell'intervento)

Ciao a tutti!

Siamo felici di raccontarvi che Felix è stato operato lo scorso giovedì e che tutto è andato bene. L'intervento è stato più complicato del previsto, ma il bimbo ora sta abbastanza bene. Gli è stato applicato un particolare fissatore monolaterale importato appositamente dagli Stati Uniti, che gli permetterà di allungare la gamba fino a 8 cm nei prossimi mesi. Per lui ora inizia un periodo lungo e difficile, in cui dovrà sottoporsi ad una particolare fisioterapia, che la madre e una terapista hanno appreso negli Stati Uniti. Per sostenere la famiglia e per garantirgli le cure postoperatorie necessarie, ci siamo messi in moto e grazie al sostegno di molte persone siamo quasi riusciti a raccogliere i fondi necessari. Continueremo la nostra raccolta sabato 19 aprile presso il Palasport di Via Rasia, a Bolzano.

Grazie di cuore a tutti!!

Colin è stato operato - il grazie dei genitori

Vi ricordate di Colin, il piccolo che abbiamo sostenuto lo scorso Natale? E' stato operato giovedì scorso. Questo intervento è stato eseguito fino ad ora solo 7 volte, di cui solo 6 con buoni risultati. Qui le parole della mamma:

"Ciao a tutti,
il peggio è passato. Giovedì scorso alle 13.30 è iniziata l'operazione di Colin, ed è durata in tutto più di 6 ore. I dottori ci hanno detto che l'intervento è andato come previsto. Ora dobbiamo solo sperare che tutto continui per il meglio. A Colin è stato applicato un fissatore esterno che dovrà tenere per almeno quattro mesi. Ancora non sappiamo se durante questo periodo potrà alzarsi in piedi, o se dovrà stare sdraiato tutto il tempo. All'inizio Colin ha accettato bene il fissatore. Gli avevamo raccontato che il dottore gli avrebbe applicato degli attrezzi, come quelli di "Bob Aggiustatutto". Al suo risveglio ha guardato la sua gambina e ci ha chiesto:"Ma il martello dov'è?" Ora purtroppo ci sono dei momenti in cui vorrebbe togliere il fissatore e non ne può più. Speriamo che questa fase passi al più presto! "

Lo scorso Natale i genitori ci hanno fatto pervenire una storia per ringraziare tutti coloro che li hanno sostenuti:

La scatola dorata
Qualche tempo fa un signore aveva messo in castigo sua figlia, perchè aveva sprecato un rotolo di carta dorata molto costosa. Avevano pochi soldi e si arrabbio quando la bambino usò tutto il rotolo per decorare una scatola, che voleva porre sotto l‘albero di Natale. Il giorno seguente la bambina regalò la scatola a suo padre, il quale si arrabbiò nuovamente quando vide che la scatola era vuota. Furioso le disse: „Ma non lo sai, signorina, che nella scatola ci dovrebbe essere qualcosa?“ La piccola iniziò a piangere e replicò: „Ma papà, non è vuota. L‘ho riempita di baci, tutti per te.“ Il padre era mortificato. Si buttò in ginocchio, abbracciò la sua bambina e le chiese perdono. Mise la scatola sul suo comodino e ogni volta che si sentiva a terra la aprì per prendere uno di quei baci della sua adorata figliola.

Negli ultimi giorni ci avete fatto pervenire molte di queste scatole dorate, piene di partecipazione, amore, supporto morale, auguri e aiuti economici. La terremo sul nostro comodino, per poterla aprire nel momento del bisogno e trarvi tutta la forza di cui abbiamo bisogno. Per questo vi ringraziamo di tutto cuore!! Questo è il dono più grande, che si può avere!! E certamente la faremo avere a Colin quando sarà abbastanza grande per comprendere.

Ancora grazie di cuore,

i genitori di Colin

E' partita l'iniziativa per il piccolo Felix

Ciao a tutti!!

E' appena partita l'iniziativa in sostegno del piccolo Felix. Siamo stati contattati dalla famiglia un mese fa e li abbiamo conosciuti di persona. Per permettere al piccolo le cure migliori, i genitori stanno facendo i salti mortali. Fino ad ora hanno coperto tutti i costi degli interventi di tasca propria, e vogliono farlo anche in futuro. Ci hanno chiesto solo un piccolo contributo spese, per coprire i costi aggiuntivi. Ogni offerta, per quanto piccola, sarà un gesto simbolico di solidarietà nei confronti di questo bambino, così duramente provato dal destino.

Il nostro è un invito, e ripeto, solo un INVITO. Chiunque avesse voglia di aderire, ci farebbe un gran piacere, ma soprattutto darebbe tanta forza e coraggio a questa famiglia, che ad Aprile dovrà affrontare un percorso veramente difficile.

Vi ricordo il nostro conto corrente:

Cassa Rurale di Bolzano
Organizzazione di Volontariato „Nathan“
Via Visitazione, 30
39100 Bolzano
IBAN: IT 82 O 08081 11602 000304008031

Per scaricare il volantino cliccate QUI



Grazie di cuore

Trovati i fondi per l'apparecchio ad ultrasuoni

Grazie alla generosa offerta da parte di una gentilissima signora di Bolzano siamo riusciti a coprire le spese per l'apparecchio ad ultrasuoni di Vogtareuth. Verrá aquistato a breve e messo a disposizione dei bambini bisognosi.

Grazie di tutto cuore

Apparecchio ad ultrasuoni per Vogtareuth

Ci é stata inoltrata da parte dal Dr. Nader del centro ortopedico di Vogtareuth (Germania) la richiesta per un apparecchio ad ultrasuoni "Exogen 2000 + Set" del valore di ca. 2.600€. L'apparecchio verrá messo a disposizione dei bambini che devono subire un trattamento di allungamento con fissatore Ilizarov e serve per stimolare la produzione di callo osseo.

Raccolti 12.000€ in sostegno di Colin

"Grazie all'aiuto e alla generositá di molte persone siamo riusciti a raccogliere quasi 12.000€ in favore di Colin. In particolare ringraziamo tutti i genitori e il personale dell'asilo "Peter Pan" di Bolzano, che hanno avviato una raccolta di Natale in favore del bambino, il gruppo musicale "Diapason" e tutto il gruppo di amici della famiglia "Scorcia", che hanno devoluto l'incasso della lotteria di Natale. Ringraziamo anche l'associazione "Progetto Paola Mazzali", che ha contribuito con una importante offerta.

Grazie di tutto cuore

Marisa

Iniziativa in sostegni di Colin

A dicembre é partita l'iniziativa a favore del piccolo Colin.


Tratto dalla lettera che avevo scritto per promuovere la raccolta fondi in favore di Colin:

"Colin é un tenerissimo bambino di tre anni e mezzo, affetto da PFFD. Ho conosciuto la famiglia in giugno, quando eravamo ricoverati in Germania, e abbiamo scoperto che anche Colin avrebbe dovuto affrontare un intervento simile a quello di Nathan, sempre eseguito dallo stesso chirurgo americano. Purtroppo però il suo intervento é ancora più complicato e rischioso, eseguito fino ad ora solo 7 volte, di cui solo sei con buoni risultati. Potete immaginare in che stato d'animo si trovano i genitori! Li abbiamo rivisti in Ialia, e abbiamo assistito al loro colloquio con il medico...e purtoppo anche per Colin non ci sono alternative. Colin deve essere operato. La famiglia non ha i mezzi economici per finanziare l'intervento. Alcuni loro amici hanno provato a promuovere una catena di solidarietá in loro favore, ma fino ad ora non hanno trovato nessuno disposto a sostenerli.

...Quello che più mi dispiace per questa famiglia, é che ora si sente doppiamente sola ed abbandonata. Loro non hanno mai chiesto nulla, l'iniziativa é partita dai loro amici, ma la delusione e lo sconforto ora appartengono a loro...proprio adesso che avrebbero bisogno di tanta forza in più.

...E pensare che questa famiglia è già da anni che deve fare molte rinuncie per permettere al loro bambino di curarsi: da quando Colin è al mondo, loro non sono più potuti andare in vacanza. Le ferie e i soldi servono per andare in Baviera e far fare a Collin il suo tutore, e questo ogni 6 mesi!! Che bello: vacanze in ospedale!

...Quello che più mi dispiace é che non potranno mai provare quella carica, quell'energia, quell'ottimismo che voi siete riusciti a trasmettermi, e di cui tanto si ha bisogno in una situazione del genere. Voi una volta mi avete detto che non dovevo ringraziarvi, che per voi è stata una gioia...invece io lo devo fare comunque, perchè, come vedete, la cosa non è per niente scontata!!!

Il mio invito ora è rivolto a tutti coloro che volessero contribuire, anche solo con un gesto simbolico di solidarietá, e ripeto, è solo un invito!!!

Cassa rurale di Bolzano
Carla Leverato “Per Nathan”
Via Visitazione, 30
39100 Bolzano
IT 86 E 08081 11602 000304008031

Saremo contenti per qualsiasi sostegno, anche minimo, di qualsiasi genere, in segno di solidarietá!!"

Grazie di tutto cuore

Parte qui il Blog ufficiale dell'Organizzazione "Nathan"

Hei, ciao a tutti!

E' stata dura, ma finalmente ce la abbiamo fatta! Nel febbraio del 2008 siamo riusciti a fondare l'Organizzazione di Volontariato "Nathan"- in sostegno dei bambini nati con malformazioni agli arti inferiori. Che dire, è stata una battaglia! Non so neanche io quante ore di lavoro ci abbiamo investito, tra statuto, forum, sito, informazioni mediche, contatti telefonici e altro ... è stato intenso, ma contemporaneamente bellissimo! In realtà all'inizio non avevamo ben chiaro quale dovesse essere il nostro ruolo: volevamo semplicemente aiutare questi bambini. E pian piano la cosa ha preso forma, fino a diventare una vera e propria Organizzazione. (Se volete saperne di più visitate la nostra Homepage.)

Ho voluto mantenere questo blog dell'"AIECAI" (Associazione Italiana Ectromelie Arti Inferiori) come blog dell'Associazione "Nathan", proprio perchè tutto è nato da qui. E per non perdere il ricordo di quei giorni e i post scritti allora, li riporto qui sotto, come promemoria dei giorni passati:

26/01/08

Ok, siamo pronti per partire

Scritto da Marisa Leverato alle 14.41

Mi chiedo solo, se qualcuno prima o poi leggerá questo blog, o se sará stata tutta fatica sprecata...É che siamo veramente in pochi con questo problema...ma proprio per questo mi sembra importante sostenerci a vicenda...

Vabbé, io ci provo...vedremo come va a finire...

Ciao a tutti (se ci siete e anche se no)

26/01/08

Per quanto riguarda l'associazione

Scritto da Marisa Leverato alle 14.48

Come giá spiegato abbiamo varie possibilitá per quanto riguarda l'associazione:

1. trovare uno spazio all'interno di "Raggiungere" - l'associazione italiana dei bambini con malformazione agli arti: é una associazione, giá affermata e con molta esperienza, che in Italia esiste ormai da 20 anni. Ci offrono uno spazio all'interno del loro sito, del loro giornalino trimestrale e del loro incontro annuale. Il problema é che la maggior parte dei membri sono genitori di bambini con problemi alle mani e alle braccia...insomma, non vorrei invadere il loro campo...
2. trovare uno spazio all'interno di "Standbein" - l'associazione europea di bimbi con ipoplasia femorale e/o agenesia del perone: é stata fondata da poco in Germania e ha la sua sede a Brema. Io ne sono socia, ma per la maggior parte di noi Italiani vedo un grosso problema linguistico...comunque potremmo associarci a loro e creare, con il loro supporto, la sezione italiana. A proposito..."Standbein" si pronuncia schtandbain e significa ... difficile tradurlo...gamba di sostegno
3. creare la nostra associazione: sarebbe di certo la cosa migliore, ma rappresenta un grosso impegno e una gran mole di lavoro. Comunque, se qualcuno di voi ha voglia, ed é VERAMENTE disposto a lavorarci e a impegnarsi, io parteciperó ben volentieri! Solo che questa cosa non la posso fare da sola! Dunque, chi si fa avanti?

Ho attivato qui sotto un sondaggio. Votate, e poi vedremo...

26/01/08

Per quanto riguarda il sito

Scritto da Marisa Leverato alle 16.14

Come giá detto penso sia importante creare un sito, in cui raccogliere le informazioni mediche riguardanti la patologia e le nostre esperienze. A me vengono in mente le seguenti pagine:

• Faq
  
• Informazioni mediche generali: ipoplasia femorale
• Quadro clinico e classificazioni
• Come si puó intervenire?
• Cause e statistiche
• Informazioni mediche generali: agenesia peroneale
• Quadro clinico e classificazioni
• Come si puó intervenire?
• Cause e statistiche
• Fissatori e metodi a confronto
• Interviste con gli specialisti
• News dalla medicina
• I nostri diritti e come ottenerli
  
• Vivere con un tutore
• Convivere con il fissatore
• Storie personali da tutto il mondo
• Diari (in forma di blogs)
• Eventi
• Second-Hand-Shop: per scambiarsi tutto l'occorrente (pantaloni modificati per i fissatori, scarpe, pedali per le bici etc.)
  
• Forum

Mentre lo scrivo mi convinco ancora di piú che dobbiamo proprio farlo!! Che vi sembra? Avete altre idee? Attenzione: io non mi muovo finché non si fará viva almeno un'altra persona!!

Baci, Marisa

26/01/08

ok, la frittata é fatta!

Scritto da Marisa Leverato alle 18.25

Ok, l'ho fatto! Ho lanciato l'appello sul form di aidweb...aiuto!! Giá me ne pento?...No, é che se non mi scrive nessuno saró estremamente delusa...e se mi scrivono veramente toccherá farlo per davvero il sito!!

Be, lo ammetto...ho un pó di paura;-)

29/01/08

Sta nascendo un forum tutto nostro

Scritto da Marisa Leverato alle 22.39

Ho trovato la soluzione!

Navigando in rete ho trovato finalmente il modo di realizzare un forum tutto nostro. Ho pensato di allargare il forum, e renderlo il punto d'incontro per genitori e bambini con malformazioni agli arti, visto che molte problematiche sono simili. Portate pazienza, ci sto lavorando...solo qualche giorno e sará pronto. Lí potremmo riportare le nostre esperienze, parlare dell'associazione, discutere le informazioni mediche etc. Ho strutturato il forum in maniera molto dettagliata, in maniera da poter discutere su varie tematiche correlate al nostro problema.

In questo ho preso spunto da un forum tedesco (www.rehakids.de), che spesso visito, e che a differenza di altri forum offre il vantaggio di poter dare un quadro migliore sui temi discussi, di poter approfondire varie tematiche correlate al problema, e di essere cosí piú "vivo" e "profondo". Spero diventi il nostro punto d'incontro, per parlare non solo della patologia, ma anche di tutto quello che gli gira intorno, e perché no, anche per conoscerci meglio...e chi lo sa, per instaurare anche della nuove amicizie. Ci sará uno spazio per tutto quanto! Spero vi piacerá!
Terro aperto questo blog, usandolo come diario di bordo per l'associazione. Visitatelo per restare informati sugli ultimi eventi! Terro anche aperto il blog con le informazioni mediche, dove riassumeró le informazioni piú importanti raccolte nel forum...in maniera che non vadano perse tra i vari thread e post.

Per favore, lasciatemi un commento per farmi capire se siete d'accordo con questo modo di procedere!!

Un abbraccio a tutti, Marisa

02/02/08

Il forum é pronto - o quasi

Scritto da Marisa Leverato alle 23.16

Ciao!!!

Fatto!!! È pronta la versione "prova" del forum. Ora ho bisogno del vostro aiuto. Dobbiamo vedere

1. se funziona (se i permessi che ho dato sono corretti): qui dovete
aiutarmi, perché io come amministratore ho sempre tutti i diritti,
gli utenti invece no, dunque io non so se anche per voi tutto funziona come dovrebbe
2. se le definizioni e le spiegazioni sono corrette, nei contenuti e
nella forma (grammatica, ortografia)
3. se la struttura così com'è va bene

Come mi potete aiutare? Semplice:

1. andate sul Forum senza registravi e
cercate di entrare nei forum e sottoforum. In teoria come utenti
non registrati potete leggere tutto, ma non potete scrivere. Se,
entrando nei forum, trovate sopra a sinistra una icona con scritto
"new topic", e la potete cliccare senza che vi chieda la
registrazione, allora é un errore. Segnalatemelo in Nathan ->
Richieste ai soci->errori tecnici!

2. Registratevi: vi potete registrare scegliendo voi una password. Se
cosí non fosse, c'é un errore!Segnalatemelo in Nathan -> Richieste
ai soci->errori tecnici!

3. Andate sul vostro profilo -> gruppi e iscrivetevi al vostro gruppo
di appartenenza: AIECAI: per i genitori di bimbi affetti da
ectromelie agli arti inferiori, Raggiungere: per i soci, Nathan:
per i soci. (per sicurezza mandatemi una mail, nel caso non vi
venga concesso l'ingresso nel gruppo...ve lo devo concedere io)

4. Ora siete liberi di scrivere ovunque. Quello che scriverete non
verrà piú cancellato (a meno che non me lo richiediate...io posso
cancellare tutto)

5. Contrallate la struttura del forum: manca qualcosa? Devo eliminare
qualcosa? Devo cambiare qualcosa? Segnalatelo in "Nathan ->
Richieste ai soci->errori struttura"

6. Leggete con attenzione tutti i testi e segnalate errori in "Nathan
-> Richieste ai soci->errori testo"

Grazie per la collaborazione e buon divertimento!!

P.s.: Potete giá iniziare ad utilizzare il forum come si deve. Le regole della casa non le ho ancora scritte. Sono semplici regole di buona educazione (e scusate se le scrivo, ma non sono del tutto scontate) che ci aiutano e tenere nel forum un clima cordiale e pieno di affetto - daltronde, questa é la nostra "casa"

La prima regola é quella di presentarsi in "Il nostro salotto -> giro di presentazioni" prima di iniziare

La seconda é quella di salutare quando si partecipa ad un nuovo topic (scusate se la scrivo...non voglio offendere nessuno!)

La terza é quella che ci diamo tutti del tu (siete tutti d'accordo?)

La quarta é che cerchiate di tenere "ordine", cioé cercate di piazzare i topic nei forum in modo che tutti li possano trovare

Ok?

Grazie ancora! Un abbraccio a tutti e ci vediamo sul forum!!!

06/02/08

Attenzione! Forum momentaneamente bloccato

Ciao a tutti!!!

Abbiamo un importante problema tecnico! Sono stata costretta a bloccare momentaneamente il forum, perché siamo costretti a trasferirlo altrove. Qui infatti:

- non ci permettono di fare il backup del forum (dunque un giorno tutte le informazioni potrebbero andare perse)
- se nessuno usa il forum per 20 giorni, il forum viene automaticamente cancellato!!!!

Devo chiarire questi punti con il gestore. Se non cambiano le condizioni, lo sposteremo su un server a pagamento! Dunque per il momento non scrivete piú niente...altrimenti trasferire il forum diventa un lavoraccio! Scusatemi per l'inconveniente!...È che ancora non sono molto esperta...ma risolveremo fra qualche giorno! PROMESSO!!!

Per restare aggiornati, leggete sul qui sul blog!!!
Grazie e ciao!!

19/02/08

Il forum é pronto

Scritto da Marisa Leverato alle 0.06

Ciao a tutti!

Finalmente ce l'abbiamo fatta! Ora il forum é pronto. Lo abbiamo trasferito su

www.nathan-forum.org.

Vi aspetto sul forum!!

Un abbraccio, Marisa